我要檢舉脊傷中心回首頁  
 
  使用者:( 訪客 )   本日人氣:000000160 | 累積人氣:001454754
 
帳號:
密碼:
忘記密碼
加入會員
   
 
 
 
 
more
 
★HOME > 健康天地 > 心理建設
脊髓損傷與家庭
   2010/11/02 發佈  
 
(楊詠威博士英文原文,謝謝部分病友提供中文翻譯)

  脊髓損傷一旦發生,不僅改變傷者的生活,還會改變其配偶、父母、兄弟姊妹、以及其子女的生活。迄今為止已經有大量針對脊髓損傷者如何進行家庭調整的研究報告問世,而這些研究大部分針對的是夫妻關係的調整,較少針對子女、父母或兄弟姊妹。然而,有大量的資料是關於脊髓損傷對婚姻關係的影響、以及家人對脊髓損傷患者的影響的。本文獻綜述提示了一些有趣而又令人驚訝的方式、以及我們認知中數個差距。
脊髓損傷對家庭成員的影響。

  目前大多數關於脊髓損傷對家庭的影響集中在損傷對配偶造成的影響,較少關注損傷對家庭其他成員的造成影響,我們很少見到分析脊髓損傷對子女、兄弟姊妹、父母及其他親戚的影響方面的文獻。當脊髓損傷發生時,傷者的每一個家庭成員同樣也遭受著壓力、悲傷及沮喪。


  配偶照顧傷者的重擔絕大多數都會落在傷者配偶的肩上。傷者的配偶通常要承擔很大的壓力,尤其是由脊髓損傷引發的健康問題。2000年Chan在香港研究了這一現象,發現脊髓損傷者的配偶在精神方面的壓力不比傷者本身少,甚至會高於傷者本身。負責照顧傷者的配偶比起傷者或者不需要照顧傷者的配偶來說,要承擔較高的生理壓力和精神壓力,他們很容易筋疲力盡,身心俱疲,且易怒,充滿怨恨(Weitzenkamp等 1997)。Chan等人在2000年的一項報告中指出,脊髓損傷對損傷前婚姻衝擊遠大於損傷後的婚姻。一項早期研究表明受傷前結婚的傷者比受傷後結婚的傷者,能從他們的配偶那裏得到更多的照顧(Crewe,etal, 1979)。

 
  子女:由於脊髓損傷給家庭帶來破裂和經濟崩潰,大部分人想當然的認為一位患有脊髓損傷的父親或者母親將給子女的身心帶來不利影響。然而,數項研究指出脊髓損傷並沒有像人們想像的那樣給子女的健康成長帶來過多長期的負面影響。Killen在1990年對子女在脊髓損傷後的家庭角色做出評估中發現,脊髓損傷並沒有改變他們原來的角色,母親、父親、丈夫、妻子仍然一如既往的履行著他們的傳統職責。Buck和 Hohmann在1981年做了一項研究,他們將45名父親患有脊髓損傷的孩子與36名父親身體健康的孩子做了比較,從而研究父親的受傷會給子女帶來怎樣的影響。結果發現這45名孩子並沒有因為父親的受傷而發生重大轉變,無論男女,他們都適應得很好,情緒穩定。Buck 和 Hohmann在1984年的另外一項研究中也分析了收入窘迫及失業對子女的影響,他們對比了失業的父親和有固定收入的在職父親對各自家庭中子女的影響,結果發現父親的經濟狀況對子女的成長沒有任何不利的影響。Alexander等人在2002年闡述了患有脊髓損傷的母親對家庭及子女成長的影響。他們同樣發現無論在性格塑造還是自尊心,以及對父母親的態度方面,母親的脊髓損傷並沒有造成任何不利的影響。當然在這一課題上,我們有必要做更多的長期研究,以此來追蹤脊髓損傷者子女的整個成長過程。由於條件所限,該專案的具體資料目前還是比較缺乏的,我們可以參考其他有殘疾父母的孩子做類比。Through the Looking Glass (http://www.lookingglass.org/)是一個很棒的網站,位於加州伯克萊,他們率先進行了殘疾人家庭的研究、並為他們提供培訓和服務。估計在美國正在撫養未成年子女的殘疾人父母有260萬到470萬;在有小孩的家庭中,父母雙方至少有一位是殘疾人的占了10.9%。

  父母:幾乎所有的脊髓損傷者都有父母。美國的脊髓損傷者有一半以上是在26歲之前受傷的。對一位年輕的未婚傷者來說,照顧他(她)的重擔通常就由父母承擔,而且通常也沒有其他什麼人能夠承擔這種重任。儘管如此,迄今尚未有專門論述脊髓損傷者父母的醫學文獻發表。然而,通過與許多傷者父母的訪談,可以說小孩的脊髓損傷也改變了他們的一生。另外還有一個值得關注的因素,就是大部分的父母根本無法對此事釋懷。子女受傷數年甚至數十年後,很多父母仍然很傷感。父母親在談論自己孩子受傷時的情形以及後來所發生的事情時,常常都情不自禁地流淚。無助和絕望的感覺、內疚感及抑鬱感經常在很長一段時間內充斥在他們的生活中。父親和母親的反應也許會有所不同。

  兄弟姊妹:除了一些逸聞趣事外,人們鮮有瞭解脊髓損傷對傷者兄弟姊妹的影響(Shaddinger, 1995)。這種影響當然跟年齡還有兄弟姊妹之間的親密程度有關。迄今幾乎沒有公開發表的文章論述脊髓損傷對傷者兄弟姊妹的生活、教育、人生態度、以及適應情況的影響,兄弟姊妹間的感情轉變等等問題上存在的潛在分化,不過人們倒是對同卵雙胞胎中一員遭遇脊髓損傷的案例做了不少研究。Tirch等人1999年對11組同卵雙胞胎其中一員遭遇脊髓損傷的案例做了調查,這一研究要評估雙胞胎成員其中一人遭受脊髓損傷後二人的抑鬱或者沮喪程度。研究發現在雙胞胎中,無論是受傷的一方還是健康的一方,對此事的抑鬱或者沮喪程度並沒有什麼差別,提示抑鬱也許與遺傳因素有關,脊髓損傷並非一定會導致抑鬱。另外一個解釋是如果二人中的一人抑鬱會導致另一人也產生抑鬱。儘管如此,雙胞胎的研究也提供了許多脊髓損傷引起身體的組成成分及新陳代謝改變的資料(Spungen等,2000年;Bauman等,1999年)。如此相似,Kahn等人2001年對12組屬於同卵雙胞胎其中一人遭遇脊髓損傷的案例做了血小板功能的研究,顯示血小板功能的顯著改變與高親和力前列腺素類物質受體的丟失有關,這也許能解釋為什麼脊髓損傷者罹患冠心病幾率較高(Karlsson, 1999; Karlsson等, 1995)。另外還有人用兄弟姊妹的研究來評估高位脊髓損傷者的胰島素抗性和交感神經功能等問題(Karlsson, 1999; Karlsson等, 1995)。

脊髓損傷對婚姻的影響
  脊髓損傷對婚姻的影響較大。通常來說,脊髓損傷者結婚的可能性較小,而離婚的可能性較大(Devivo和Fine,1985年)。由於脊髓損傷對家庭帶來破壞性的作用,照顧傷者的重擔會落在配偶身上,而且脊髓損傷對性功能會造成損害,很多人會想當然的認為是脊髓損傷會導致離婚,因此或者強烈反對受傷後結婚。然而,脊髓損傷對結婚率或者婚姻關係的影響沒有公眾想像的那麼糟糕。儘管脊髓損傷後的離婚現象較常見,但離婚率是有很多差異的。最終,有性功能、並生育小孩在脊髓損傷後不僅是可能的,而且是很常見的。

    結婚:脊髓損傷者的結婚率比普通人低,但是影響結婚率的原因卻並非如大眾所假設的那樣。殘疾對女性婚姻狀態的影響要大於男性(Brown和Giesy,1986年)。儘管兒時患脊髓損傷的人,醫療併發症對他們成年後的生活品質會產生不良影響(Vogel等人,2002年),但諸如褥瘡、泌尿系感染、痙攣等對他們成年後的結婚率沒有多少影響。相反的,如果有腦部損傷則對婚姻狀態的負面影響要大得多(Florian等 1991)。

  夫妻關係:現在已經有很多研究闡述脊髓損傷前結婚與傷後結婚兩者之間夫妻關係的區別。Peters等人1992年將脊髓損傷者與腦損傷者的婚姻關係做了比較研究,研究發現腦損傷對調整夫妻關係引發的問題遠遠多於脊髓損傷。Crewe和Krasuse在1988年和1992年研究發現在脊髓損傷之後結婚的個體對生活的滿意程度遠遠高於在受傷前前結婚的人。Yim等人1998年在韓國脊髓損傷者中評估了他們的婚姻品質。研究發現脊髓損傷者的婚姻並不是那麼不穩定,他們夫妻相互適應和婚姻滿足感的情況與健全人相若,他們似乎比健全人更加親密,儘管身患脊髓損傷的丈夫表現出較少的溫柔,而且夫婦也認為性功能缺失是一個嚴峻的問題。因脊髓損傷而傷感的夫妻表露出更多對性生活的不滿,在發生衝突的時候彼此溝通也更加負面。(Urey和Henggeler, 1987).

  離婚:脊髓損傷後離婚率較高(DeVivo和Fine, 1985),但所報導的離婚率差異很大,從8%到48%不等。一項早期研究發現脊髓損傷之前結婚的人離婚率與普通人群相當(El Ghatit和Hanson, 1976)。美國國家脊髓損傷統計中心的資料是從1973年開始記錄的,1995年DeVivo等人對該資料庫中的622位元已婚人士做了調查,發現有126位離婚;如果以社會離婚率為參照,綜合考慮年齡、性別等因素,622人中預計有74人離婚。脊髓損傷的男性的離婚率較女性傷者的高2.07倍。DeVivo等人(1991)及Kreuter(2000)都指出在受傷最初的高危期離婚率較高,然後會趨於穩定。1994年Lapham-Randlov指出儘管脊髓損傷的經歷極其痛苦,但是這一經歷提供了個人成長的機會,並且有助於加強家庭的凝聚力。

  性滿足:脊髓損傷對性功能的影響是顯而易見的。但是性滿足並非只是與體格因素例如勃起功能、陰部感覺或高潮程度等有關,也許伴侶的滿足感及相互關係的品質更為重要(Phelps等, 2001)。Fisher等人(2001)對40位脊髓損傷者(32男、8女)的性功能進行了評估。出院後6個月後,大部分患者在性行為和活動方面都有了較大的改變。大部分的調查者都有很現實的考慮,更加希望獲得性保健方面的幫助。儘管如此,很多人都有性活動。在冰島,55.5%的脊髓損傷者是已婚的,71%的人傷後的性生活很活躍(Knutsdottir, 1993)。年齡較大的脊髓損傷者性活躍程度降低,這與社會人口統計數字一致(Larsen和Hejgaard, 1984)。一項對休斯頓79名男性傷者的調查表明儘管他們的性生活滿足程度排得最低,但是重要程度卻排在第五位(White等, 1992)。對女性來說,性功能障礙與對性行為的重視程度呈反比(Harrison等, 1995),也就是說性功能障礙程度高,那麼對性行為的重視程度就較低,反之亦然。因此性行為對性滿足或者性活動來說的確很重要,但並不是必須的,而且對生活滿意程度而言也不是最重要因素

  月經初潮和懷孕:很多人推測脊髓損傷會影響生育能力。其實通常情況下,脊髓損傷並不會影響年輕女性的生育能力(Ohry等 1978),很多女性傷後仍然生下了健康正常的孩子。Anderson等人1997年對37名10至16歲之間受傷的女性做了調查,其中已來月經的有7人沒有月經中斷、8位有1至7個月的時間月經中斷,其他人月經初潮則與健康女性無異。大部分女性在傷後可以進行性交,並且大部分人能夠實現高潮和自然受孕(Biering等, 2002)。自主反射障礙會影響懷孕和分娩(Wanner等 1987),但可通過適當的藥物和合適的分娩方式來控制。Cross等人1992年對22位女性做了調查,她們在傷後共懷孕33次。她們平均受傷後5年時間才懷孕,43%為剖腹產。除了一例早產和一例雙足臀位陰道分娩之外,所有的新生兒都很健康。Baker等人1992年同樣研究了11位脊髓損傷女性,她們共懷孕13次,所有的孩子都很健康,沒有任何大的產科併發症。

  男性生殖力:由於脊髓損傷會影響勃起和射精,絕大多數男性傷者可以通過震顫或電刺擊獲取精液(Brackett, 1999; Sonksen和Ohl, 2002)。由於在射精過程中膀胱括約肌可能不會關閉,精液通常會進入膀胱中。現在有很多技術可以幫助男性傷者控制勃起和射精功能異常(Biering-Sorenson和Sonksen, 2001)。儘管男性傷者的精液中精子數與健康者相當,但是精子的活動能力可能較低。其原因有許多關於說法,例如由陰囊內溫度提高、射精頻率或者控制膀胱的方法等引起,但都沒有事實根據。最近的研究表明脊髓損傷造成支配的前列腺交感和副交感神經紊亂這類生理因素,影響脊髓損傷男性的精液品質(Brackett等 1996; Monga等 2001)。這種因素導致的生殖力減低可以採用多種方法進行有效改善。通過適當的康復和治療,大部分男性傷者可以而且已經有了小孩。

影響家庭關係的諸多因素
  家庭關係對脊髓損傷者的生活滿意度有著重要的影響。Warren等人1996年發現家庭成員的親密度、家庭活躍度以及傷者的自我譴責程度是影響脊髓損傷者生活滿意度的三大重要因素。很多因素可以影響家庭關係,包括抑鬱或者沮喪的表露、自殺心理或者傾向、以及文化等因素。有些因素可以通過自理能力的改進、行為改變和樹立希望等而有所改善。

  抑鬱:抑鬱在脊髓損傷者中是較常見,儘管沒有在多發性硬化症患者中常見(Shnek等, 1997)。Krause等人指出1997年有48%的脊髓損傷者在受傷一年或更久之後有抑鬱症的臨床表現(Krause等 2000)。1999年Kemp和Krause對脊髓損傷人群、小兒麻痹後遺症人群和健康人群的抑鬱度和生活滿意度。小兒麻痹後遺症群體在抑鬱度和生活滿意度上都取得了較好的分數,僅22%的小兒麻痹後遺症者患有抑鬱症狀,而脊髓損傷者中41%有抑鬱症狀,健康者中則為15%。一項研究表明在葡萄牙,有60%的脊髓損傷者有抑鬱症狀(de Carvalho等 1998)。Kennedy和 Evans 在2001年報導,傷後6至24周內14%的傷者具有很強烈的情緒困擾,女性傷者尤甚。 Kennedy和Rogers在2000年調查104位傷者(19女、85男)的焦慮和抑鬱情況,發生抑鬱症的方式相類似,傷者在急性期和出院前的數月抑鬱表現最強烈。疼痛也會激化抑鬱 (Cairns等, 1996; Nagumo, 2000; Ravenscroft等 2000)。Holicky和Charlifue在1999年報導,已婚傷者抑鬱較輕、生活滿意度較高、心理狀態較好,感知生活品質也較好。抑鬱也可能是季節性(Joerres等, 1992)。應對效果訓練(CET)可以顯著降低傷者的抑鬱評分感(King和Kennedy, 1999)。
 
  自殺傾向:在美國,有脊髓損傷的越戰軍人自殺率幾乎是普通人群的10倍(Rish等, 1997)。在平民百姓中,脊髓損傷者自殺約占死亡原因的6.3% (DeVivo等, 1991),為一般人群發生率的2至6倍(Charlifue和Gerhart, 1991)。在丹麥,脊髓損傷者的自殺率比普通人群高5倍,奇怪的是與脊髓損傷的嚴重性並沒有關係(Hartkopp等, 1998)。Kishi等人(2001a)報導,在日本7.3%至11.3%的脊髓損傷病人在住院或者康復期間表示過自殺的念頭,該比率與罹患危及生命的急性重症者自殺傾向比率相當。事實上部分脊髓損傷就是自殺未遂的結果,英國的一項研究顯示,自殺未遂導致脊髓損傷的人中有近三分之一患有精神分裂症(Kennedy等人,1999)。一些病人可能有自殘行為,包括濫用藥物(Krause等人, 2001)。在過去20年中,脊髓損傷者因感染的死亡率顯著下降,與此同時自殺率上升(Soden等, 2000; Hartkopp等, 1998, 1997)。

  自責:很多研究已經說明脊髓損傷後自責對抑鬱的發生和生活的滿意度方面所發揮的潛在作用。有相當大比例的人對於災難發生要就是完全怪罪於自我、要就是完全怪罪於他人(Brown等人, 1999)。有違常理的是,那些對事故不作埋怨人通常較難適應新的生活(Stensman, 1994)。對於損傷怪罪自己的人通常生活滿意度也比較高(Warren等,1996)。Reidy和Caplan在1994年驗證了一項假設,該假設認為如果一位脊髓損傷者能接受是自己的問題而造成了事故,那麼他就能更好的應付傷後的生活。對事故責任人的認定(不管是傷者本人還是他人)並非一定與康復期間的抑鬱表現有關聯,但是隨著時間推移自責增加的傷者的確表現出了較大的抑鬱度。從長期來看,自責與抑鬱的關聯程度是逐漸下降的(Schulz和Decker, 1985)。另一方面,那些在傷後一年表現出焦慮和抑鬱的傷者,似乎不會因時間推移而好轉(Craig等 1994)。

  文化因素:文化差異可以影響家庭生活、社交以及對脊髓損傷的態度(Saravanan等人2001)。 Ide和Fugl-Meyer在2001年比較了日本和瑞典脊髓損傷者的生活滿意度。即使對損傷平面和嚴重程度進行校對後,結果仍顯示瑞典患者在整體健康、經濟、社會活動、社會服務、家庭生活和性生活等方面都比日本患者的滿足感高。然而,在近期一項對土耳其和美國脊髓損傷者之間的比較調查顯示,資料經年齡和損傷校正後,二者在社會參與度上差別很小(Dijkers等人,2002)。Ville和Rayaud 在2001年對法國1668名四肢癱瘓者做了問卷調查,結果發現用受傷的年齡和工作與否並不能預測傷者自我感覺的評估情況,儘管是否有疼痛、主觀對自理能力的評估如何、以及殘疾程度都能夠強烈預示傷者的自我感受;自理能力的喪失對自我感受的影響只是在於社會活動受到了限制。McColl等人2002年比較了脊髓損傷超過20年的美國人、英國人和加拿大人,他們發現美國人的心理狀態更好,較少健康和殘疾相關的問題;英國人則較少有關節痛,也不太容易感覺到他們迅速老化;加拿大人則有較多健康和殘疾相關的併發症。引發這些差異的原因未明。

  自理能力:脊髓損傷者的自理能力可能影響家庭成員的關係。自理能力越強的脊髓損傷者越能感受到家庭環境的責任感和開放性(McGowan和Roth, 1987)。即使是對損傷程度和殘疾程度進行校正,研究者發現脊髓損傷後的個人生產力主要依次受以下因素所影響:教育、能否駕車、其他交通工具的使用、以及年齡(Noreau等人,1999)。Boekamp等人1996年綜述了關於脊髓損傷後抑鬱潛在原因的文獻,發現通過瞭解社會支援情況以及近期令人緊張的事件,可以判斷哪些傷者處於抑鬱的高危期,但是如果他們自理能力好的,那麼他們就較少受抑鬱困擾。家庭無適合的設施,使得傷者依賴別人的話,可以對傷者的適應調節和生活品質產生負面影響(Seki, et al., 2002)。隨著年齡增大,傷者對自理的期望會持續下降(McColl等人,1999)。

  適應調節:脊髓損傷者在傷後進行生活上的調整時也會令其性格和行為舉止產生變化。Buchanan 和Elias在1999年評估了脊髓隨損傷者傷後的性格和行為變化,比較了傷者及其配偶的情緒變化。通常夫妻都認同脊髓損傷使得性格和行為產生了顯著的變化。然而需要重點強調的是,並非所有的行為變化都是由脊髓損傷所引發的。很多脊髓損傷者伴隨有腦部損傷。例如,在上述Buchanan和Elias的研究中,9名參與研究的患者中就有5人出現了長達三天的創傷後失憶症,提示有創傷性腦損傷。傷者和家人對傷後適應調節的認知相似Glass等人1997年比較了250名傷者及其最親的親屬對的適應調節的看法。患者認知的適應調整似乎至少與其親屬的認知一樣可靠。對脊髓損傷的適應調節隨著受傷時間而改變。儘管大部分的研究說明隨著時間推移這種適應調節會越來越好,但長期來看並非完全如此。Krause在1997年對235名受傷超23年的外傷性脊髓損傷者進行了調查,調查發現他們對自我感覺良好的感覺降低了。

  希望:對脊髓損傷者本人及其家庭來說,希望也許是一個重要的應對策略。Davies在1993年採訪了一些脊髓損傷者,發現基於現實生活考慮、以目標為導向的希望,將重點放在事態的進程、正面演繹各種事件、以及設定適當目標上,對幫助傷者及其家庭應對脊髓損傷是至關重要的。這種充滿希望的征程是一種通用且積極的力量,能夠降低抑鬱感、無力感和沮喪情緒。Ellliot等人在1991年研究了希望和"尋徑意識"(想辦法達到目的的能力)是否與社會心理的互動、抑鬱感和傷害感相關。他們發現"希望"意識與社會心理互動方面有關聯,而"尋徑意識"則與抑鬱感和傷害感有負相關。Piazza等人在1991年發表了一篇報告,該報告分析了77名患者中希望、社會支持、和自尊之間的預示關係,發現在脊髓損傷者中最能預示希望的是自尊、社會支持和教育。(即:自尊、社會支持和教育最能帶來希望--譯者注)。

 
♥ 我要收藏◆發表留言◆我要檢舉▲TOP◇回列表頁  
檔案下載:
相關連結:
 
目前沒有資料!!
 
( 請先登入會員 ) 登入會員 加入會員
 
 
 
   
脊髓損傷者社群網站 桃園縣楊梅鎮高榮里快速路五段701號 TEL:(03)490-9001 FAX:(03)490-8860 E-mail 
© 2010 財團法人桃園縣私立脊髓損傷潛能發展中心 本虛擬主機由「匯智資訊股份有限公司」贊助提供