撰文：鄧慶華（台中市立復健醫院 主任) 前言 出院計劃應開始於入院時，此一觀念，對於習慣把治病與健康管理的責任交在醫師手中的本國人來說，是不易理解的，當我們面對是伴隨一生的病痛與殘障，多元化卻有限的醫療資源中，講就追求高品質生活的社會及永遠不夠的社會福利，理性有條理的出院計劃才能規劃合宜的脊髓生涯，進而謀取最健康與愉快的生活。 脊髓損傷時，一切的變化就已發生了，不可否認身體功能作了一百八十度的改變，如何在陌生恐懼中健康出院，並順利重返社會生活，就是出院計劃的宗旨。以準備人生的再出發為目標，從入院開始有步驟、有計劃地運用住院期間，積極虛心學習，才能喜悅出院為生命的新旅程重新奮鬥。在態度上，我們應先脫去〝病人〞的角色，換上〝生命學習者〞的角色，重新來認識、面對與訓練一個重生的生命。完整的出院計劃包括治療、身體功能障礙的認識、日常生活的重健、出院保健、社會化的訓練、社會資源的應用與自信心的培養。 脊髓損傷的治療 早期的急救與治療有三大原則： 1.保持脊椎的完整性。 2.脊髓的減壓。 3.維持脊椎的穩定性。 常使用的有頭頸部牽引、頭架固定及以手術處理不穩定骨折、血塊碎骨、脊髓腔內異物等治療，一般神經外科醫師會依損傷朋友的症狀、神經檢查、脊椎電腦斷層攝影、脊髓核磁共振攝影等方式決定治療方向。當神經外科處置完畢後，接著就要安排中長程的復健治療訓練。尤於醫學日新月異，各種研究林林總總、還有親朋好意的秘方等等，損傷的朋友會從各方面接收各式各類的訊息，在處理這些資訊時，希望能多向相關醫療人員及協會諮詢並了解其治療的方式、原理及科學例證，以免浪費金錢與精神，甚至延誤病情。 身體功能障礙的認識 脊髓損傷依其部位、程度會有不同的功能表現，了解功能障礙的程度有助於訂定復健目標與出院的生涯規劃。脊髓損傷引起的是截癱型的功能障礙，在損傷後，其脊髓神經管轄部位以下的運動與感覺都受到影響，一般脊髓損傷程度又可分為完全與不完全損傷，而不完全損傷又依其感覺與運動肌力分為四級，如要完成日常生活其運動肌力須達四分以上，或訓練代償技巧與使用特殊輔具。 脊髓朋友需在住院時諮詢醫療人員有關自己的損傷程度，並學習簡易的自我功能評估，才能給自己一個實際又可以達成的出院目標。另外讓週遭生活圈相關的人早點認識自己的改變與需要，有助於返回社會後的適應。許多的脊髓朋友因為損傷即感覺自己與以前不一樣了，而漸漸遠離所有的朋友與損傷前的日常活動，如此一來就讓自己陷入孤單無助自哀自憐的深淵，往往忽略原來經營的人與事是最大的財富，如何利用原來的人與事重建生活，才是返回社會最經濟與最佳的途徑。 身體功能障礙除了四肢是否有動作，皮膚感覺是否正常外尚有其他影響，包括：大小便功能障礙、性功能障礙、生育困擾、自主神經反射異常、痙攣、疼痛、姿勢性低血壓、體溫調節障礙、人際關係變化等問題。脊髓朋友們住院期間即應了解這些障礙對自己日後生活會產生那些影響，有那些對策與因應的辦法，認真思考學習可以降低功能障礙的限制而讓生活更容易。 日常生活的重建 住院期間的復健治療包括加強肌力、耐力、體力的訓練，及日常生活技巧如盥洗、進食、穿著衣褲、沐浴、輪椅的運用、大小便訓練、各項必要的輔具運用，都是為返家後重返社會生活做準備，脊髓朋友們在住院中，一面訓練就要一面考量這些技巧配合自己出院後的環境是否適用，如有其他困難不易應用，應與醫療人員討論是否有其他變通代償技巧、特殊輔具支援，或者需做環境改造。必要時住院期間應返家模擬居家生活。臨床常見有些脊髓朋友們考慮的是如何延長住院期間，可能醫院一家逛過一家，或者以鴕鳥心態等回家後再看看，結果是讓自己與社會脫節，家人與脊髓朋友在出院時，為了安頓手忙腳亂，每個人又都在長期照料負荷下磨去耐性與尊重，結果所有人的負向情緒一一出現，並出現放棄或得過且過的生活態度，這麼一來只會讓每個人的生活更困窘。脊髓朋友們住院時應用心去思考回家後的生活，應培養隨時返家生活的心理準備，一個有條理的居家生活計劃，可以減少忙亂不安的情緒，同時家人也能提早返回原來的生活圈，並安排出院後脊髓朋友們持續性社會復健計劃。 出院保健 復健完成後，健康的維護仍是一個不可忽視的課題，脊髓損傷後會有許多潛在性的健康危機，例如泌尿系統的尿路感染、結石、水腎及壓瘡、關節攣縮與變形、便秘、腸阻塞、痔瘡、骨質疏鬆、異位性鈣化症、脊柱側彎等併發症，學習如何預防，安排定期健檢都是出院前必需了解計劃的。 社會化的訓練 要踏入社會的第一步必需能自在地出現在公共場所，利如購物、在餐廳用餐、參加家庭聚會、參與團體活動。開始可能不習慣，可以與家人及其他已適應良好的脊髓朋友一起活動。社會化的活動包括工作、休閒、育、樂、與嗜好等，工作可以滿足個人的存在價值，所謂的工作並不一定是指賺錢的職業，只要在生活中盡個人力量可以為他人或社會貢獻的事即是。對過去好不容易建立的活動不要輕言放棄，應思考如何維持，實在不得已必需放棄時，應培養新的工作、育樂與嗜好活動，讓自己的生活有樂趣、有內容，並建立有目標的生活，以經營出新的生命。 社會資源的應用 社會資源包括經濟、復健、輔具、職訓及安養等，脊髓損傷其肢障達中度以上是符合重大傷病，可免醫療部份負擔，具勞保身份者可請傷病給付金，損傷達一定年限可申請殘廢給付、各公同其他規定給付、保險給付及意外事件賠償等等，各項的給付有其一定的條件與程序，應諮詢清楚以免喪失權益。損傷後對於往後的復健、職訓及安養單位，包括其設備、品質、費用及收容條件，都應在脊髓朋友未出院前即要多方面的探聽計劃。輔具方面應注意有些是需要醫囑與診斷書才能添購，選擇輔具應了解適宜性是最重要的，一般而論功能性越多，對使用者受限越大，越不合乎復健與獨立的精神。另一方面多關心一下政治風向，了解一下身心障礙者的福利政策，不要讓自己的權益睡著了，也應多教育社會大眾，讓他們知道如何尊重障礙者，以便多留一些生存空間給障礙者。 自信心的培養 自信心是脊髓朋友是否能與他人平起平坐最主要的必備要件，自信心的訓練可以從參加醫院或同質團體活動，例如座談會、衛教活動與同樂會，這些活動可以讓脊髓朋友學習正向的價值觀，了解到〝自己並不是唯一的殘障者〞〝自己並不是最倒霉的〞〝自己仍擁有快樂的能力除非自己放棄〞〝自己也能做許多的事〞〝自己也可以換個方式生活〞〝自己也有其他的潛能〞〝自己也能幫助他人〞及訊息交換等等，住院朋友常常忽略心理建設的重要性，對除了身體復健治療以外的活動參加意願不高，殊不知個人的社會適應困難，其心理障礙大過身體障礙。 結論 出院計劃越早開始越好，將需要學習的項目逐項列出，然後與醫療人員討論按自己的需求與學習能力，安排課目、時間表與復健目標，這樣能減少不必要的等待，而忙碌的學習可以減少負向情緒的產生，例如哀傷、憂鬱、自暴自棄等，學習的方式除了醫院的各項復健治療，也可以利用影片觀賞、座談、個別諮商、衛教手冊等，最後要能確實應用到日常生活。出院計劃的精神是認識障礙，學習克服障礙與因應方式，然後到社會上實踐生活。 發表於2005-08-23
