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脊髓損傷者的中途之家
   2010/09/15 發佈  
 

撰文:林進興(脊髓損傷潛能發展中心 執行長)
 脊髓損傷患者面臨的困難與挑戰
多數的脊髓損傷患者在經過醫療復健之後,都會有一段或長或短的適應期,多數人需歷經此一階段,才能慢慢的達到自我照顧及適應社會,因為傷後殘餘功能與學習能力的不同,短者二三年,長者可能一輩子都無法適應,如此將造成個人生命的浪費,同時也形成家庭、社會的負擔。

我們剖析了大多數的患者在受傷後所要面對的因難與挑戰有:
一、自我照顧的問題:
這是生活上最基本的問題,在未受傷前日常生活自理似乎是一種本能,我們在學習一些方法之後,再加上生理上一些本能的動作與反應,大概在上小學或幼稚園的階段,
就已經學會了如何料理日常生活的事情,但是在受傷以後,患者失去許多天生賦與的功能,使得在自我照顧上是因難重重。

 生活照顧是患者最困擾的問題

二、後遺病症的問題:
如果我們從外表上看脊髓損傷的患者,大概只會有一個印象,就是他因為四肢癱瘓或下半身癱瘓,而導致失去行動能力,必須以輪椅代夠。然而如果我們瞭解,會知道肢體的癱瘓,不過是脊髓受傷後所遺留的後遺症狀之一,因為神經的受損可能伴隨而來的後遺病症尚有:褥瘡、大小便失禁、祕尿系統病變、心肺功能衰退、體溫調節功能失常、痙攣、神經根痛、性功能障礙、自主神經過度反射等等,這些病症如果得到適當的處理,將困抗患者一輩子,甚至奪走生命。

 褥瘡可以輕易的奪走患者的生命

三、心理調適的問題:
患者因為失去健康,失去自我照顧的能力,相對的也失去了許多原本擁有的能力與地位。而導致其失去自信,無法面對殘障的事實,因而變成自我封閉,遠離人群。如果没有得到及時的疏解,將使患者一輩子都無法再回歸社會。

四、人際關係的問題:
大部份的患者會從受傷前的積極活潑,轉變成消極退縮,甚至逃避一般應有的人際關係,這將導致失去朋友、親人及家庭。

五、行動能力的問題:
這個問題的癥結大致可以分為二方面,一是因為身體的癱瘓而導致行動能力喪失,其二是因為環境障礙而讓患者失去行動的能力,患者往往因此而一籌莫展。

六、經濟能力的問題:
絕大多數的患者在受傷之後,無法恢復原有的工作能力,由原來的生產者,享成依賴者,若而終生需要生活照顧及醫療照顧,因此很容易產生經濟困頓的窘境。

七、家庭與婚姻的問題:
由於上述總總問題,衍生出家庭中親子間及夫婦間的相互關係的問題,如果無法解決,往往出現妻離子散的悲劇,而最後則演變成社會的問題。

看到了這麼多的問題,多數人會有二種感想,第一種感受是覺得脊髓損傷患者很可憐,第二種感想是如何為他們解決問題。中途之家的設立就是因應後者而產生,我們希望能運用一些措施來改變或解決那些問題,讓患者在改變自己或改變環境之後,能縮短適應期,及早回歸社會,以減少家庭及國家社會的負擔,更讓患者本身能發揮自己的潛能,再度成為社會的中堅,家庭的支柱。

 中途之家對患者的重要性
過去因為台灣地區沒有任何的機構可以作為脊髓損傷患者在適應過程的中途站,患者們只能憑著自己的瞭解或感覺,來做為人生道的依据因此,每個人都發展出一套,自認為是最理想的生活模式,這其中不但缺乏他人的經驗,更少了一個家庭和社會間的緩衝帶,使得患者在回歸社會的過程中是困難重要。中途之家最大的功能是扮演醫院或家庭與社會之間的橋樑,患者們經過這個橋樑之後,很快的就能適應,甚至找到未來的方向,不需惶惶終生,無法捨回自己的尊嚴與希望。中途之家之所以有這樣的功能,是因為它運用了許多專業能力及患友的經驗,將患者思想中不可能的部份變成可能,也就是激發潛能,提昇他們能力和自信,同時讓他們對未來產生希望和期待,要達成這樣目標是要方法的。

方法之一是瞭解:
就是讓患者有機會藉著各種專業人員和專業知識深入的探討自己,瞭解的範圍包括了身、心、靈的各種間題,因為唯有瞭解自己的間題,才能針對間題去努力,也才能節省許多摸索的時間,更不會傾家蕩產去尋找那些傳聞中的仙丹妙法,很清楚明白的自己的優、缺點,而不致於繞冤枉路。

方法之二是訓練:
進入中途之家的患者,都要接受一連串的課程訓練,課程有通訊性的,也有因不同的功能差異而個?訓練的課程,所有課程的目的不外乎在提昇患者的認知和能力,讓他們有能力來主導自己未來的道路。

方法之三是環境:
在脊髓損傷潛能發展中心裡同時會各種不同適應期患友,在這裡接受各樣的訓練或工作,因而可以讓中途之家的患者有不同的階段的學習榜樣,這是相當重要的,也唯有這樣才能激起患者的學習情?,讓他們有更清楚的目標和方向。

方法之四是規劃:
這是讓患者去思考未來,過去他們可能是過著沒有明天的日子,而現在在他們心中明白,每一份努力都是為了累積未來的基礎,於是未來不再是一張白紙,而變成一張籃圖。

方法之五是行動:
行動包含內在和外;外在的行動指的是行動力擁有行動力等於是擁有自由和更大的空間,也才能促使他們開擴眼界實現夢想;而內在的行動指的是為自己的決定來負責,也就是做自己的主人,去營造自己的未來。

 患者到中途之家的心理準備
患者來中途之家前,往往都是經過幾番的煎熬與思考,對患者而這是一切激烈的衝突戰,他們一方面要說服家人支持和配合,另一方面要和自己的心裡交戰,許多患者不願出來,是因為拒絕承認自己的殘的事實,而另一方面則是缺乏信心,沒有接受挑戰的勇氣。因此,我們建議患者,要來中途之家應該有下列几項心理準備:
一、具備想要獨立的心態:
患者不管年齡、受傷部位、受傷時間,或其他優劣條件,都要有脫離依賴的準備,這樣才能全心學習。

二、接納中途之家的課程:
患者若無法改變以往的習慣及思考模式,接受訓練課程,則訓練成果將相當有限,並且會影響到其他患者的學習情緒。

三、接受挑戰的勇氣:
中途之家所有的訓練都是以開發患者的潛能為主,若沒有接受挑戰的勇氣,那麼勢必無法達成訓練的目標。

 中途之家的訓練課程
中途之家是為協助脊髓損傷患者,重建自我,早日回歸社會。脊髓損傷者和肢體正常者一樣,希望的是一個公平的機會,而非無限的救濟和同情。中途之家即是與患友共同開啟這樣的機會。以下是中途之家的訓練課程:
課程之一:生理知識
為讓患友了解自己的生理狀況,邀請醫師講解相關知識,說明脊椎與脊髓的構造,及脊髓神經受損後的後遺症狀之處置,同時為患友做體檢及功能評估,根據評估結果與醫師討論訓練方式,以設定訓練目標;並介紹國內外患友生活情形、最新醫療、褥瘡的預防、泌尿系統的保護及居家護理,教導學員自我照顧。

 評估瞭解患者所面臨的問題是訓練的第一步

課程之二:體能訓練
為加強患友的自理能力,體能課程較重視上肢肌力訓練。路跑訓練是對患友的上肢及輪椅操控的訓練。受傷後輪椅就如同我們的雙腳,除了愛惜保養外,輪椅的操控更是重要,配合重力訓練課程,如舉啞鈴、沙袋及其他運動器材訓練等。

 體能的加強是一切訓練的基礎

課程之三:自我照顧
自我照顧是從平衡開始訓練,再學習穿衣等。並訓練移位以加強行動能力(如開車、騎機車)及自理能力(如洗澡、上廁所等)。由職能治療師到中心教導學員,平時則由助教督導學員練習;而大、小便是大多數患友最大的問題,患友必須學習一到二天定時解便。

 生活照顧訓練是患者最迫切的需求

課程之四:心理重建
此課程是為讓學員多瞭解自己,協助受傷後的心理調適。內容包括自我探索、情緒表達、接納自我、善用時間,生涯規劃及人際關係,由社工師或輔導老師引導,與學員共同探討;此外有個案輔導,學員有任何問題,都可找社工師諮商,由患友組成的工作人員也會主動了解學員的需求。

 團體輔導課程有助於心理調適

課程之五:社會適應  
為協助患友回歸社會,課程中將訪問創業有成的患友,作為學員的典範;搭乘火車、捷運、渡輪去旅遊,或看電影、購物、釣蝦、KTV等,儘量在沒有義工協助之下,讓學員自行尋求陌生人協助,使學員與人群互動,不再逃避他人眼光,以訓練獨立、認同自己、接納殘障;並體驗大小便問題不會妨礙外出行程,行動輔具也不限於輪椅或機車,大眾運輸工具也可善加運用。

 社會接觸是患友回歸社會的基礎

課程之六:職前訓練
經濟獨立是患友的重要需求。職前訓練使學員了解:坐輪椅依然有謀生能力。內容包括:介紹殘障朋友適合從事的職種、本中心及全省各殘障福利機構所辦理職訓職種,以及各類職訓所需具備的學習條件。並設計有電腦基礎課程、廣播、及口足繪畫課程供學員體驗學習。

 口足繪畫讓患者體會出另一種可能

課程之七:家庭與婚姻
曾有患友因脊髓損傷後,配偶以無法履行同居義務為由,向法院提出請求離婚的案例,雖然婚姻生活不只是性生活,而且要克服性生活障礙並不因難,重要的是必須正視問題,與家人或醫師溝通。本課程由資深護理人員、輔導老師以座談方式進行,以探討兩性關係、親子關係。

課程之八:行動能力
本課程的是學習運用必要的輔具及適當技巧,克服各種障礙,提昇患友的行動能力,內容有環境改善、輔具的運用、汽(機)車的教學等,協助患友們能自由自在的行動。

 克服礙障提高行動能力

課程之九:經驗分享
中途之家的訓練是採分級訓練,大致分為頸椎及胸腰椎班,不同的受傷情況都會邀請各類別在社會上適應良好的患友,來鼓勵這些尚未能走出的新患友,讓大家彼此激勵、成長學習。

 老患友的心歷程可以做為新患友的參考

課程之十:其他
包括患友切身相關的社會福利、宗教與人生,及運動與藝術各類休閒活動。
上述課程的安排,分為頸椎組和胸腰椎組,各有不同的時數及訓練方式。

 中途之家的轉介通路
中途之家的轉進通路以醫院為主,因此如何與醫院建立良好的通報制度是格外的重要,因為事關患者的權益及未來的前途,所以在轉進的部份,希望能多取得醫院相關部內的配合。而在結訓後轉出道路就比較複雜,經過個案的研討評估,依其需要及能力,分別轉介患友接受職業訓練就業、就醫、就學等。

發表於2005-08-23

 
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