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家屬的適應
   2010/09/13 發佈  
 

撰文:吳玉欣(高雄醫學院復健科 心理師)
家屬是病患生病過程中十分重要且不可或缺的角色。家屬的定義不再局限於親人而是包括病患願意將自己的一切託付給他的朋友在內。就是因為這層緊密相連的關係,家屬的情緒會隨著病患的喜怒哀樂及其疾病變化而有所變動,尤其是病患的主要照顧者,其情緒與行為更是隨著病患處於不同的階段而有不同的反應。因此,家屬本身的行為、態度與病患的適應狀態是息息相關的。

面對脊髓損傷的家人,心情上既不捨又不忍,艱熬不亞於病患本身。整個適應的過程大致上可分為以下數個階段:
 恐懼:
當一個外來的威脅侵入時,家裡的每個成員會聚集在一起,共同討論因應對策以決定如何面對。常出現的反應是:
攻擊:
因疾病(意外)本身無法攻擊,而攻擊提供負面訊息的人,投以不信任的態度,甚或批評醫療上的處置、與第一線人員發生衝突與爭執,這些反應不是出自於家屬的本意,而是來自於家屬對疾病的惶恐、擔心與不知所措。

逃避:
雖然少有家屬完全放棄病患,但為避免回到受威脅的情境,多數家屬卻會出現經過修飾的行為反應,如:利用空閒的時間才帶病患上醫院治療、不支持照顧病患的人、或是對病患本身的病史、相關訊息一點都不提。這些反應雖會帶來罪惡感但是在情緒上卻比較自由,表面上看起來壓力比較小,且暫時逃掉了受威脅的感覺。

 否認:
家屬利用否認機轉來躲開受害的感受及不讓復原的希望破滅,讓自己所受的衝擊小一點;也藉此方法來表示不知道家人之間是否能像以前一樣、不知道未來會變成如何、甚至透露出不知道如何照顧病人的擔心與焦慮。短暫性的否認可讓家屬與病患有較多的緩衝時間讓彼此有個心理準備,以接收、整合來自各方的資訊,避免在家屬與病患之間產生衝突。長期性的否認則會使整個家庭疾病適應過程受阻,而呈現出一片安詳的表象。此時,家中成員多已認清病患的情況,對於病情也有相當的瞭解,只是不願揭穿真相,但病患的父母或配偶仍會抓住一些不實的預後希望。

 討價還價:
此時期指家屬願意陪病患走進復健的過程,心中期盼自己的付出與努力可以換得病患的痊癒,因此常出現家屬帶著病患每天往醫院跑、要求進一步的治療計劃,配合醫院的要求、與治療師合作,並且四處打聽秘方、探訪各醫院的名醫、嘗試各種可能的方法,只為了病患能早日痊癒,至少不要停在現在的狀況,自己的辛苦才有代價。事實上,在此階段家屬與病患已十分清楚知道可能的情況,只是希望因為自己的努力可以改變現況,能有奇蹟出現。

 憂鬱(沮喪):
家屬經過討價還價的時期,嘗試過各種可能與不可能的方法之後,更清楚地知道病患的進一步情形,以及可能長期存在不會改變的問題。除了沮喪的情緒之外,亦常伴隨有憤怒,憤怒的不是病患的情況沒有進步,而是自己對疾病的無能為力。家屬可能將這憤怒的情緒轉變成罪惡感、被動與退縮,對如何照顧病人的熱忱消失了,拒絕與其他病患的家屬互動,以各種的理由拒絕活動以及他人的關心,不易說明所遇到的困難,而在這無助的情緒中打轉,甚至對病患直接表達憤怒的情緒。

 悲傷:
此時期家屬開始認清失去的東西,以及放棄不實的期望,因此常有哭泣的現象,但這不是沮喪、絕望而是可以共同討論目前的狀況及未來的方向,將各個成員的角色功能、責任與任務重新分配。此時若將病患排除在外,拒絕他的參與,只是增加病患的依賴而無法獨立。

 家庭重建:
經過了悲傷時期,完成了家庭系統的重建,大多數的病患已不再和醫療體系接觸。在新的家庭系統中,病患已不再被視為「病人」的角色,因此病患的地位與自尊提高,家庭負荷相對減少,家庭回到一個新的平衡狀態。

在這適應過程中,可能會有許多的因應方法可以讓整個過程快一點經過或是減少摸索的過程,但也有一些方法可以得到暫時的解脫卻阻礙了長期適應的路,以下提供一些方法,或許在必要時可以派上用場:

 尋求支持:
在整個照護的過程中,情緒與體力上的支持同等重要。找到可以分擔情緒的家人或朋友可以為自己減輕一點壓力,也可以讓大家瞭解目前彼此的心情,相互扶持、共同渡過。在照顧的人力上,儘量避免只有一個人獨撐大樑,讓每位家人都能了解病患目前的復健計劃與進度,也讓彼此有喘息的機會,讓每個願意付出的人能有管道表達關心,分擔照顧的重擔。

 資源利用:
所謂的資源包括社會資源與醫療資源。目前已有相關的病友團體,有的還包括了病友家屬團體,這些團體至少能提供照顧經驗的分享或何處可以找到能夠協助的人力以及相關的社會補助。在醫療資源上,有許多的專業人員如醫師、護理人員、物理治療師、職能治療師、社工師、臨床心理師等,他們可以在不同的專業領域上給與不同的意見,或是提供您其他人的成功經驗分享,不需要擔心只需要將您所遭遇的提出來,相信他們願意與您好好討論的。

 提供正確的訊息:
家屬為了不讓病患在接受治療的過程中受到太多的干擾,通常會隱瞞負面的訊息,擔心病患會拒絕所有的治療甚至不吃不喝,因此不斷地告訴病患「你會好起來,只要認真做」或是根本不談與疾病有關的消息。日子一久,失望與被欺騙的感覺不斷地浮現,反而更具殺傷力。或許只需提供目前的情況,協助病患成澄清每一個階段要完成的目標,並且鼓勵分階段進行復健,逐步完成訓練,以減少不必要的爭執。

 適當安排自己的時間:
長時間照顧病患,對精神與體力上而言都是很大的壓力,因此若能有一小段時間能做自己的事,即始只是偷個兩小時睡個午覺也是一種調劑,抒發些許壓力順便補充體力;或就只是散步一會兒讓心情與腦袋休息一下也好。

 參加活動:
病患或許會以各種理由拒絕參加聚會,有些家屬不勉強,有些家屬苦苦勸導、誘騙,用盡各種理由想讓病患參加,病患卻無動於衷,不參加就是不參加。其實,參加活動可以轉換自己與病患的心情與想法,就算是家庭聚會也可以讓家人喘口氣、讓病患呼吸不同的空氣。參加相關病友團體活動,可以知道目前最新的相關訊息,也可以彼此分享自己的困難與成功解決的方法,避免錯誤的嘗試,減少孤單、無助的感覺。

 共同訂定目標:
常見家屬擔心家人再次受到傷害與挫折,認定病患只需要扮演「病人」的角色,即使是十分簡單的事也不要病患動手,代替他做了全部的決定,如此只是增加家屬的負擔,剝奪病患的獨立性以及重新學習的機會,而讓病患變得依賴,覺得自己沒有用。因此,為了讓整個家動起來、讓大家回到自己的崗位上,大家需要一起決定未來要如何,而不是將病患排除在做決定的過程之外,或只是被告知罷了。

 維持良好的溝通:
通常家屬為了不讓病患的情緒低落,大多不主動提起有關疾病的相關訊息或是自己的心情。其實,病患自己也會擔心若提及自己的心情一定會讓大家不舒服,結果變成大家都不提,心中卻想著相同的事。事實上,若有機會討論彼此的心情、擔心,或許不會改變疾病本身,卻可以拉近彼此的距離,不再覺得「沒有人可以體會我的辛苦、我的委曲」,而可以相互體諒與扶持,一起在適應的路上共同奮鬥。

 包容彼此的情緒:
在整個醫療過程中,每個人都不好受,都有自己的情緒要發洩,有時候一不小心口氣就變差、稍微不順眼就挑釁、懷疑他人的動機或是開始不信任,這些負向的東西太多會破壞了原來的關係,也會阻礙整個適應的過程。事實上,大家都明白這不是故意的、不是本意,是因為對自己的不滿意與生氣才會如此。但只有清楚表達自己的需求以及相互的體諒與包容才能將破壞減至最低。

這是一條漫漫長路,如果沒有彼此的扶持與鼓勵沒有人可以走到終點。在不斷為家人付出的同時,別忘了自己也是家中的一份子也需要善待的。

發表於2005-08-15

 
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