撰文：林進興（脊髓損傷潛能發展中心董事長）
我們從一位脊髓損傷者社會參與程度，可以分析出其在受傷後重建的成效。如醫療重建成功者，則其因生理性的障礙，應會明顯的減少；心理重建成功者，則心理的因素將不致成為社會參與的障礙；當然，如果患者們社會重建的果效良好，那麼只要給予適時的引導，他們將可能再度成為一個活躍的分子。

看電影、逛百貨公司是學習社會適應的初步

 患友回歸社會常見的問題
社會參與是全面的，也是全民互相配合的，在此讓我們試著來做一些分類，如：社會適應、家庭婚姻、無障礙環境、交通工具、工作、社團參與、休閒運動、觀光旅遊等，好使大家比較容易瞭解，當一位脊髓損傷者在參與社會所經歷的過程及所碰到的問題。

一、社會適應：
脊髓受傷者在受傷初期由於無法適應新的生活模式，因此大部份的人都很少甚至拒絕與週遭環境互動往來，長久之後就形成不敢見人，無法溶入社會等後遺症，這樣的現象尤其是在民國七十年代以前受傷者更是明顯。我們很慶幸的看到新近受傷的朋友，在這方面的困擾已經明顯的減少，有許多人不但社會適應良好，而且可以完全獨立生活，對於他人懷疑的眼光不但不會形成障礙，甚且可以自信的態度來和他人互動。

老患友的同儕輔導最容易達到引導效果

二、家庭婚姻：
家庭婚姻對已婚的受傷者而言，重點是在如何回歸到未受傷時的家庭生活及婚姻結構，也就是如何再度成為一位在家庭中舉足輕重的一家之主或是家庭主婦，由於患者們的社會參與程度提高，也帶動大家在這一方面的地位，不再是一個家庭的缺席者，而在另一方面由於家庭婚姻的基礎較穩固，所以在受傷以後的離婚率也可望降低。對未婚者而言，嘗試結婚組成家庭，已經不再是可望不可及的事，其婚姻組成的模式有患者與患者的結合、患者與其他障別的結合、患者與一般非障者的結合，近來社會流行外籍新娘與大陸新娘，對於患者婚姻的促成有著莫大的助益。

患友結婚組成家庭，積極參與社會

三、無障礙環境：
環境障礙的程度可以決定患者參與社會的時間及深度，環境障礙包含有形及無形的障礙，近年來在身心障礙朋友大力呼籲及政府的重視下已有相當程度的改善，但離所謂真正的無障礙，尚有相當大的距離，諸如居家環境障礙，其改善所需的經費及精神，並非每位受傷的家庭所能負擔。

改善無障礙環境，需要政府及社會大眾大力推動

四、交通工具：
脊髓損傷患者在重建的過程，會因著每個階段的需求而有不同的交通需求，剛受傷時也許只要一部輪椅或電動輪椅便可應付生活所需；但隨著時間及需求的改變，也許需要中距離的交通工具，如改裝機車、市區的復康巴士、計程車或是大眾捷運系統等；接下來可能因為生活領域的擴大，單純的短、中距離的交通工具已有不敷所需之感，所以長程的交通工具這時便成為一般的需求，目前患者們較常用的長程交通工具，是以改裝汽車為主，其次像火車雖然是理想的交通工具，但用的人還算少數，原因是有太多的障礙以及到達目的地的接運問題；飛機則是長程旅程的一項好選擇，但並非每個目的地都有航班。就我們所知北部地區的患友擁有的機車比例較高，而中部地區患友所擁有的汽車比例較高；原因不外乎有停車問題、活動範圍、經濟能力等。

火車是最理想的交通工具，但是有太多障礙

五、工作：
生活品質的好壞與經濟能力有絕對的關係，大多數的患者在受傷之後經濟能力變差因此工作的獲得就成為改善經濟狀況的關鍵。患者在回歸職場之際，對於所從事的工作是需要調整工作的心態、方法或專業能力；而從另一個角度而言，職場無障礙環境的好壞及人際關係，也再再的影響到患者就業的能力及就業的意願。根據脊髓損傷潛能發展中心於89年針對桃園縣脊髓受傷患者（18至65歲）的就業狀況調查，所獲得的就業率為27.8%，從數字中可以明瞭，在一般就業的年齡中，約有3/4的朋友沒有工作，若再詢問沒有工作的原因最大的因素是自認為「重度殘障無法工作」，所以往後在做脊髓損傷者的就業輔導時，應該有一些特別的做法，不要讓重度殘障成為患者們就業的主要思考盲點。

工作的獲得為改善經濟狀況的關鍵

六、社團參與：
參與社團可使生活的面及質有所改變，這樣的風氣在患者中尚有待大力的提倡，大多數的患者們均只有參加各縣市的脊髓損傷者協會，被動的接受幫助及關懷，其實在多元化社會的今日，有許多的社團可以讓大家去參加，諸如以興趣結合的社團、宗教性社團、志願服務社團、同儕性社團或社區性社團；曾經看到一位患者帶領一群肢體健全的朋友，從事急難救助的服務工作，雖然他無法直接從事救人的工作，但他負責指揮調度的任務，社團的參與對他個人及社團都有相得益彰之效。

社團參與對患友自我肯定有極大幫助

七、休閒運動：
休閒育樂及運動對有能力出門的患者而言，已經是項不可或缺的生活項目，除了可以有多元化的生活目標外，尚可以強健體魄，增加生活的樂趣。尤其在運動方面，許多朋友從興趣提倡開始，慢慢的走向比賽競技的方式，甚至已開始有選手可以代表國家參加國際性的比賽。目前所知脊髓損傷朋友所從事的運動項目有：桌球、撞球、搥球、保齡球、游泳、網球、輪椅競速、健力、輪椅籃球等。

休閒運動可強健體魄，增加生活的樂趣

八、觀光旅遊：
隨著患者經濟能力的提昇及社會風氣的開放，觀光旅遊對患者來說不再是可望不可及，從國內到國外，從組成專門的殘障團到一般的觀光團，甚至可以自助旅遊，對輪椅族而言出外旅遊最怕碰到的是環境的障礙，所以出門時就要有心理準備，至於個人一般性的障礙也需要先思考解決之道，諸如大小便、洗澡、感染等問題，以免敗興而歸。一般而言到先進國家碰到的問題通常比開發中國家要少。

觀光旅遊對患者不再是可望不可及的夢想

脊髓損傷者從受傷後的絕望期，要走出自我封閉的設限，是需要相當的時間，此時若有一些有經驗的老患友，藉著社會參與的角度切入，將可為這一些新患者縮短許多摸索的時間，這個角度是患者們最需要，而且也是最容易達到引導效果的，也因此可以從一個地區患者社會參與的程度看出他們生活品質好壞。而在引導患者參與社會的過程中，是需要政府及整個社會一起配合的，這中間不管缺了任何一個環節都會影響到患者參與社會的意願及時機。

發表於2005-08-10